Hier schreibt hauptsächlich der Papa. Unser Sohn ist im Oktober 2009 geboren. Die Diagnose Angelman Syndrom kennen wir jetzt seit dem Februar 2012. Bis es aber zu dieser Diagnose war es ein langer steiniger Weg voller Fragen, Verzweiflung, Hoffnung und erschütternder Ernüchterung. Es war so eine richtige Gefühlsachterbahn, wie sie niemandem zu wünschen ist. Bis es überhaupt zur Diagnose kam war es sehr oft anstrengend, frustrierend, mit langen Wartezeiten und mit schlaflosen Nächten verbunden.
Das klingt alles erstmal sehr düster und verzerrt. So ist die Realität leider nur allzu oft. Denn die Diagnose bringt zu allererst etwas sehr wichtiges mit: Klarheit. Die Möglichkeit sich mit der Situation zu arrangieren, sich einzurichten, den Plan für's Leben zu ändern.
Im Alltagstreß verlieren wir die positiven Aspekte gerne immer wieder aus den Augen:
Angelman Kinder sind glücklich! Nicht weil Glück und Fröhlichkeit als Symptom zum "Krankheitsbild" gehört, sondern weil sie sichtlich Spaß am Leben und am Umgang mit ihrer Familie und ihrer Umwelt haben. Sie lachen und freuen sich ehrlich über kleinste Dinge. Es ist toll zu beobachten, wie sich so ein unschuldiges Wesen nicht von Konsum, Kommerz und ständigem Leistungsdruck anstecken lässt. Sie leben gerne und freuen sich ehrlich über Zuneigung und Zuwendung.
Diese kleine Seite soll anderen Betroffenen helfen, nicht so lange im Dunkeln zu tappen, sich zu belesen, sich auszutauschen, ein wenig klarer und mit mehr Hoffnung in die Zukunft zu schauen. Das ist der Plan. Ich werde die Seite auch als Tagebuch "missbrauchen". Es wird hier Tipps geben, wie man dieser ganzen Bürokratie, dem Zuständigkeitsgeschwafel und dem anderen menschenverabscheuenden Gesabbel Herr wird, mit dem uns Krankenkassen und Behörden das Leben so sehr "versüßen".
Persönlichkeitsrechte: Ich verwende hier nicht den echten Namen unseres Kindes. Nach meiner Auffassung, soll jeder Mensch selbst entscheiden ob sein Name im Web auftaucht oder nicht. Und nur weil der kleine Mann diese Entscheidung nicht bewusst treffen und die Konsequenzen abwägen kann, steht es mir nicht zu diese Entscheidung für ihn zu treffen. Das selbe gilt für Bilder des kleinen Mannes. Sein Gesicht werde ich nicht zeigen. Es ist eigentlich schade, denn schnieke und vorzeigbar ist er allemal. Aber da er dazu nicht sein "OKAY" geben kann, gibt's ihn nur im echten Leben in voller Pracht zu bestaunen
Schön dass Du also den Weg hierher gefunden hast. Ich tue mein Bestes zu helfen, zu unterstützen oder auch ein Parkplatz für Deine Fragen und Infos zu sein. Los geht's.
Wir haben ein Kind mit Angelman Syndrom. Es ist kein schlechtes Leben und das wird es auch nicht werden. Es wird ein anderes Leben sein, als wir es geplant haben. Und es wird ein schönes und gemeinsames Leben sein.
Das klingt alles erstmal sehr düster und verzerrt. So ist die Realität leider nur allzu oft. Denn die Diagnose bringt zu allererst etwas sehr wichtiges mit: Klarheit. Die Möglichkeit sich mit der Situation zu arrangieren, sich einzurichten, den Plan für's Leben zu ändern.
Im Alltagstreß verlieren wir die positiven Aspekte gerne immer wieder aus den Augen:
Angelman Kinder sind glücklich! Nicht weil Glück und Fröhlichkeit als Symptom zum "Krankheitsbild" gehört, sondern weil sie sichtlich Spaß am Leben und am Umgang mit ihrer Familie und ihrer Umwelt haben. Sie lachen und freuen sich ehrlich über kleinste Dinge. Es ist toll zu beobachten, wie sich so ein unschuldiges Wesen nicht von Konsum, Kommerz und ständigem Leistungsdruck anstecken lässt. Sie leben gerne und freuen sich ehrlich über Zuneigung und Zuwendung.
Diese kleine Seite soll anderen Betroffenen helfen, nicht so lange im Dunkeln zu tappen, sich zu belesen, sich auszutauschen, ein wenig klarer und mit mehr Hoffnung in die Zukunft zu schauen. Das ist der Plan. Ich werde die Seite auch als Tagebuch "missbrauchen". Es wird hier Tipps geben, wie man dieser ganzen Bürokratie, dem Zuständigkeitsgeschwafel und dem anderen menschenverabscheuenden Gesabbel Herr wird, mit dem uns Krankenkassen und Behörden das Leben so sehr "versüßen".
Persönlichkeitsrechte: Ich verwende hier nicht den echten Namen unseres Kindes. Nach meiner Auffassung, soll jeder Mensch selbst entscheiden ob sein Name im Web auftaucht oder nicht. Und nur weil der kleine Mann diese Entscheidung nicht bewusst treffen und die Konsequenzen abwägen kann, steht es mir nicht zu diese Entscheidung für ihn zu treffen. Das selbe gilt für Bilder des kleinen Mannes. Sein Gesicht werde ich nicht zeigen. Es ist eigentlich schade, denn schnieke und vorzeigbar ist er allemal. Aber da er dazu nicht sein "OKAY" geben kann, gibt's ihn nur im echten Leben in voller Pracht zu bestaunen
Schön dass Du also den Weg hierher gefunden hast. Ich tue mein Bestes zu helfen, zu unterstützen oder auch ein Parkplatz für Deine Fragen und Infos zu sein. Los geht's.
Wir haben ein Kind mit Angelman Syndrom. Es ist kein schlechtes Leben und das wird es auch nicht werden. Es wird ein anderes Leben sein, als wir es geplant haben. Und es wird ein schönes und gemeinsames Leben sein.