Montag, 29. Februar 2016

Zum internationalen Tag der seltenen Erkrankungen: #whatisanangelman

#Whatisanangelman - unter diesem Hashtag findest Du in den sozialen Netzwerken und über die Suchmaschinen alles, was Du über das Angelman-Syndrom wissen möchtest. Vereine, Gesellschaften und (wir) Privatpersonen nutzen diesen Hashtag #whatisanangelman, um Dich zu informieren, unsere Liebe und Erfolge mit Dir zu teilen und Dich mit dem Thema Angelman Syndrom zu fesseln. So wie wir von unseren Angels "gefesselt" werden. :-)

Bildquelle und ein herzliches Dankeschön: angelman.org


Die Angelman Syndrome Foundation hat zum heutigen Rare Disease Day 2016 - passenderweise am 29.02.2016 - ihren Beitrag zum Tag der seltenen Erkrankungen geleistet und ein wunderschön gemachtes Video veröffentlicht. Hab viel Spaß beim schauen und wenn es Dir gefällt, bitte like und verteile es. Heute ist der richtige Tag dafür. Es ist das Schaltjahr 2016 und heute ist der 29.02.2016. Ein wirklich seltener Tag.

Samstag, 30. Januar 2016

Damals wie heute: "Kinder" von Bettina Wegner

Das Lied "Kinder" von Bettina Wegner ist mir in einer Doku über Berlin-Ost zum ersten Mal untergekommen und hat mich gefesselt. Damals wie heute haben ihre Worte Bestand und beschreiben perfekt, wie wir mit unseren Kindern und der ganzen Gesellschaft umgehen sollten.


Direktlink zu: Kinder

Lyrics:

"Kinder" von Bettina Wegner (1978)

Sind so kleine Hände
Winz'ge Finger dran
Darf man nie drauf schlagen
Die zerbrechen dann

Sind so kleine Füße
Mit so kleinen Zehen
Darf man nie drauf treten
Können sie sonst gehen

Sind so kleine Ohren
Scharf und Ihr erlaubt
Darf man nie zerbrüllen
Werden davon taub

Sind so schöne Münder
Sprechen alle aus
Darf man nie verbieten
Kommt sonst nichts mehr raus


Montag, 21. Dezember 2015

Hau' in die Tasten, kleiner Mann!

Okay, der kleine Mann schafft keine 60 Anschläge in der Minute und schreibt auch keine Romane. Noch nicht :-) Aber er liebt es auf meiner Tastatur herumzuhämmern und genießt es, wenn das auch noch einen Effekt hat. An sich ist das okay und ich muss auch nicht viel beachten, ich muss eigentlich nur einplanen, dass ich anschließend einige Änderungen wieder rückgängig machen muss und auf wichtige Dateien Acht gebe. Es passiert ja nicht oft und dauert nie lange, also lasse ich den kleinen Mann auch mal an meinen Rechner. No Risk, no Fun :-D



Mittwoch, 11. November 2015

Verdächtigt mich ruhig, es ist okay

Mir ging es vor einigen Tagen so, dass der kleine Mann unbedingt noch auf den Spielplatz wollte, den er sah und stramm die Richtung dorthin einschlug. Nun war es aber auch langsam Essenszeit und ich versuchte, den Kurzen davon zu überzeugen, dass wir noch andere Gelegenheiten bekommen werden, auf dem Spielplatz zu spielen. Dazu hockte ich mich vor ihn, hielt in an den Händen und sprach ihn ruhig an. Es interessierte den kleinen Mann nicht die Bohne, denn er wollte ja nun einmal auf den Spielplatz.  Und das jetzt! Er lautierte wild vor sich hin, zeigte in Richtung Spielplatz und versuchte mich dorthin zu ziehen. Ich hielt dagegen und versuchte es stumpf weiter, meinen Plan durchzusetzen. :-) Mit ruhiger aber fester Stimme wurde ich plötzlich von hinten angesprochen, was ich denn gerade mit dem Kind anstelle und warum der kleine Mann gerade schreit.

Alle Eltern kennen das sicherlich. Euer Kind will etwas nicht oder ist mit der Richtung, in die eine Reise geht, nicht einverstanden und schreit. Es gibt lautstark zu verstehen, dass es jetzt gern in eine andere Richtung möchte oder etwas Anderes will. Alle Blicke scheinen auf Euch zu ruhen, alle Menschen um Euch herum beobachten Euch. Das allein ist unschön und irgendwie auch peinlich. Dabei bleibt es aber nicht...



In der heutigen Zeit und im Hinblick auf die schrecklichen Ereignisse um Mohamed und Elias kommt noch dazu, dass Du als Elternteil schnell verdächtigt wirst, dieses Kind, das vielleicht nicht Deines ist, zu entführen. Die Leute denken (vielleicht): Was macht er mit dem Kind? Wird es gerade entführt oder warum wehrt es sich so? Gerade als Mann, der mit (s)einem Kind unterwegs ist, kann so etwas passieren.

Aber wisst Ihr was? Es ist okay! Verdächtigt mich ruhig.

Wenn ich mir bisher noch keine Gedanken darüber gemacht hätte, hätte ich den Herrn mit so viel Zivilcourage wohl angeblafft, dass er sich um seinen eigenen Kram zu kümmern hat und warum er mich denn überhaupt bei meinem Gespräch mit meinem Sohn unterbricht. Aber ich habe mir Gedanken gemacht. Ich habe damit gerechnet, dass ich früher oder später mal angesprochen werde. Und eigentlich habe ich es mir auch gewünscht. Da hat jemand Mumm in den Knochen, beobachtet eine nicht alltägliche Situation und beschließt sich einzumischen und mich anzusprechen. Gut so!

Der kleine Mann und ich konnten ihm glaubhaft vermitteln, dass wir zueinander gehören und hier nichts Schlimmes vor sich geht. Es war ihm sichtlich peinlich, das Rufen des Kleinen so "falsch" interpretiert zu haben und entschuldigte sich gefühlte tausend Mal. "Nein, das ist nicht nötig. Es war absolut okay, dass sie uns angesprochen haben. Lieber "beweise" ich einmal mehr, dass ich der Papa bin und alles mit rechten Dingen zugeht als wieder eine Vermisstenanzeige eines Kindes lesen zu müssen." so meine Antwort. Er kann nun einmal nicht sprechen und drückt seinen Unmut mit Lauten aus. So ist das nun einmal bei Kindern mit Angelman Syndrom. Dass das auf Andere befremdlich wirkt, schon weil man dem kleinen Mann das Angelman Sydrom nicht ansieht, ist für mich absolut nachvollziehbar.

Es ist traurige Realität, dass wir in diesen Zeiten leben und mit schlimmen Vorfällen, wie Kindesmisshandlungen und Kindesentführungen sowie -tötungen leben müssen. Aber es ist nun einmal die Realität. Und es ist gut, dass es Leute mit Courage gibt und denjenigen (in dem Fall mich) ansprechen. Auch wenn das zu Beginn für niemanden eine angenehme Situation ist, hat diese Vorgehensweise einen guten Hintergrund: Es geht um das Leben unserer Kinder und ganz nebenbei kommt man auch noch ins Gespräch und kann sich über diese seltene Erkrankung austauschen.

Wie steht Ihr denn zu diesem Thema? Wurdet Ihr schon einmal in diese Richtung verdächtigt?

Dienstag, 20. Oktober 2015

Kleiner Mann, bereits seit 6 Jahren

Heute vor 6 Jahren hast Du meinem Leben eine neue Richtung gegeben. Du hast das Licht dieser Welt erblickt und bereicherst nicht nur mein Leben seit diesem Tag auf so wunderbare Weise mit der immer gleichen Begeisterung, Freude und Liebe. Voller Mut stellst Du Dich den kleinen und großen Herausforderungen des Lebens und meisterst sie mit Bravour. Wenn Du Hilfe brauchst, holst Du sie Dir.



Ich bin glücklich über jede Sekunde, die ich mit Dir verbringen durfte und auch in Zukunft noch verbringen darf. Dazu sage von herzen gern: Alles Liebe zum Geburtstag, erlebe nur Gutes, bleibe bitte immer gesund und erlebe bitte noch unendlich viele Momente, in denen Du Deine Umwelt mit Deinem Lachen und Deinen Stauneaugen beglückst.

Wir haben Dich unendlich lieb.
Dein Papa und Deine Famile im Oktober 2015